زنی مبتلا به بیماری نادر که بدون چانه به دنیا آمده است
تاریخ انتشار: ۱۴ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۰۱۰۸۶۶
این دختر ۲۰ ساله به خاطر ظاهرش آنقدر مورد آزار و اذیت دیگران قرار گرفت که مجبور شد سال‌ها خود را از دنیا پنهان کند. اما در سال‌های اخیر، او برای به اشتراک گذاشتن داستان زندگی خود، از رسانه‌های اجتماعی استفاده می‌کند و اکنون بیش از ۲۸،۰۰۰ دنبال کننده در اینستاگرام دارد.
سونیا که در کلکته به دنیا آمده می‌گوید: «وقتی خانواده‌ام من را به پزشکان نشان دادند، پیشنهاد جراحی صورت را دادند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
نام وضعیت سونیا مشخص نیست. اما نوزادانی که با چانه کوچک تا تقریباً بدون چانه متولد می‌شوند، اغلب میکروگناتیا یا هیپوپلازی فک پایین تشخیص داده می‌شوند؛ وضعیتی که در آن کودک فک پایین بسیار کوچکی دارد.
کودکان ممکن است با این مشکل به دنیا بیایند، یا ممکن است در مراحل بعدی زندگی این وضعیت برایشان به وجود بیاید و عمدتاً در کودکانی رخ می‌دهد که با شرایط ژنتیکی خاصی مانند تریزومی ۱۳ و پروگریا متولد می‌شوند و یا شرایطشان می‌تواند نتیجه سندرم جنین الکلی نیز باشد.
در برخی موارد، این مشکل با رشد فک کودک با افزایش سن برطرف می‌شود.
با این حال، در موارد شدید، میکروگناتیا می‌تواند باعث مشکلات تغذیه یا تنفس و منجر به انحراف دندان‌ها شود، که در نتیجه آن، دندان‌ها به درستی روی هم قرار نمی‌گیرند.
منبع: روزیاتو
باشگاه خبرنگاران جوان وبگردی وبگردیمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماری نادر چهره
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۰۱۰۸۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران
مدیر کانون هموفیلی ایران از شناسایی ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی -
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، دکتر سعید بَرپَروَشان؛ مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار کرد: در ایران حدود 13 هزار بیمار هموفیلی شناسایی شده است؛ این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که 13 فاکتور انعقاد خون در آن نقش دارد.
وی گفت: بیماری هموفیلی حدود 17 نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور 8 و 9 مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.
برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره و بیان کرد: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران به خصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.
مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.
وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه‌های هموفیلی نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم البته واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به زنان مبتلا به هموفیلی بسته‌هایی را در نظر گرفته است.
وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.
انتهای پیام/
فوری/ انفجار در مناطق مرکزی ایران / اسرائیل به ایران، عراق و سوریه حمله کرد